Conforme lemos no artigo anterior, entre 17% e 23% dos pais de crianças autistas possuem um fenótipo ampliado do autismo, isto é, apresentam algumas características autistas, sem chegar a cumprir os critérios exigidos para o diagnóstico. Além disso, o TEA tem um componente genético, e isso implica que, possivelmente, os pais de um menino ou menina autista compartilharão algumas das particularidades do filho, tanto positivas como negativas: o estilo de processamento sequencial, a atenção aos detalhes ou a hipersensibilidade sensorial, para dar alguns exemplos.
No entanto, também existem pais e mães autistas – que cumprem os critérios para o diagnóstico de autismo, e não somente para o do fenótipo ampliado, embora a porcentagem não esteja muito clara, já que ainda existem muitos adultos sem ser diagnosticados – principalmente as mulheres, devido ao subdiagnóstico e à crença popular de que, se é mais ou menos funcional e tem certa autonomia, não pode ser autista, apesar de todo o sofrimento que acarreta viver escondendo tudo aquilo que percebe de diferente em si mesmo.
Isso é, de certa maneira, o que aconteceu com Yolanda, a protagonista da história de hoje. Descobriu que era autista aos 50 anos – depois de uma vida de fracassos acadêmicos e de uma autoestima muito baixa – com base no diagnóstico do filho, aos três anos. Ela nos explica com as próprias palavras: “Aos três anos, levamos meu filho ao médico para descartar a possibilidade de surdez, porque ele não falava e não atendia quando era chamado, e, posteriormente, ele foi diagnosticado com autismo, TDAH e dislexia. E, então, comecei a pensar que eu também podia ser autista, porque vi que também passava por algumas coisas que ele. Finalmente, a Dra. Hervás me diagnosticou, e isso me ajudou a tirar a sensação de que era estranha ou boba”.
Desafios e dificuldades da maternidade
A respeito do desejo de ser mãe, Yolanda conta que tinha pânico do momento do parto, mas conseguiu vencer esse medo aos 39 anos, quando nasceu o filho. Nesse momento, além disso, conta que sofreu “uma grande depressão pós-parto”, e sua ansiedade aumentou muito, porque não tinha o apoio dos pais – eles faleceram antes do nascimento do menino – e que vivia perto de Sant Vicenç dels Horts junto com o ex-marido, longe dos outros amigos de Barcelona: “O pai do meu filho trabalhava e eu ficava sozinha o dia todo. Eu tinha dois cachorros, e eles foram os que mais me ajudaram nesse processo. Às vezes penso o que teria sido de mim se não tivesse tido eles”.
Os primeiros anos do menino foram “um sofrimento contínuo” para Yolanda: “Meu filho comia muito pouco, acordava de madrugada, tinha uma rotina muito irregular, e eu me desregulava muito. Com o diagnóstico, compreendemos muitas coisas”. Porém, apesar das dificuldades, Yolanda afirma ter um vínculo incrível com o filho. “É o mesmo vínculo que tinha com minha mãe. E é tão forte que não posso descrevê-lo com palavras”.
Diagnóstico, prejuízos e estigma
Yolanda explica que o diagnóstico mudou a vida: “Ajudou a me entender, a me perdoar, a não ser tão dura comigo mesma e a ajudar melhor meu filho. Tenho muita empatia por ele”. Ela mencionou, no entanto, algumas situações em que sentiu que sua capacidade como mãe estava sendo julgada: “Não podia amamentá-lo porque tomava medicação para ansiedade e depressão, e, no hospital, não paravam de me perguntar por que lhe dava mamadeira, e me olhavam mal. Para nós, mulheres, eles sempre tentam nos fazer sentir mal por qualquer coisa, temos que chegar a um ideal inalcançável”.
Mais adiante, ocorreu uma situação muito desconfortável com a família de seu ex-companheiro: “Meu filho só queria comer papinha, pela sensibilidade com texturas. E, um dia, em uma refeição em família, uma tia do meu ex disse à filha dela: ‘você terá que aprender a cozinhar, porque, se não, seu filho passará pelo mesmo que esse coitadinho, que só come papinha’, e apontou para meu filho. Eu passei muito mal, porque não pude dizer nada e estava toda a família presente”.
Valores, ensinamentos e qualidade de vida
Yolanda gostaria que seu filho compartilhasse algumas de suas atividades de lazer: “Quero lhe transmitir o amor pela natureza, pelos animais, pelo meio ambiente. E também por minha cultura, minha cidade e meu bairro, o Poble-Sec; no outro dia fomos a Montjuic e lhe expliquei coisas das Olimpíadas, que eu participei. E, acima de tudo, quero que entenda que todas as pessoas são iguais, desde a mais rica à mais pobre, e que, se pode ajudar alguém, faça-o sem duvidar”.
Outro ensinamento fundamental que Yolanda quer transmitir ao filho é o amor pela cultura: “É muito importante estudar e ter cultura. Devido às dificuldades que tem na escola, meu filho não consegue acompanhar as aulas, lhe custa muito ir, é uma luta contínua. Mas tento fazê-lo ver que é um menino de muita sorte, que outros colegas moram muito longe da escola ou que os pais deles não têm os mesmos recursos que nós, e ele tem que tentar aproveitar tudo isso”.
Nesse ponto, Yolanda reflete sobre algumas mudanças que deveriam ser feitas na sociedade para melhorar a qualidade de vida das pessoas autistas: “Precisamos de mais ajuda em tudo, a nível econômico e nas escolas, onde existem crianças com qualquer tipo de dificuldade, e os professores não conseguem dar conta de tudo. Além disso, as terapias são muito caras, e é difícil manter um trabalho. No meu, atualmente, estão me ajudando muito com o tema da separação, para poder estar mais com meu filho, senão, seria muito complicado. E, além do mais, meu ex-marido ganha bem e tem dinheiro, mas, quantas pessoas podem pagar tudo isso? E, sobretudo no caso dos adultos, quantas pessoas morrerão sem diagnóstico?”.
Relacionamentos de casal
Para Yolanda, sair com homens não era nada fácil: “Demorei muito para ter um parceiro, eu era uma pessoa muito imatura e ia em um outro ritmo nesses assuntos. Além do mais, quando conhecia alguém dançando, não podia aguentar o olhar e saía correndo o quanto podia. Não entendia por que isso acontecia comigo. Conheci o pai de meu filho com 33 anos, e ele foi meu parceiro com que tive um relacionamento mais duradouro. Estávamos bem, mas, quando ele saiu de casa, 16 ou 17 anos depois, ele me disse que já não podia mais suportar o meu jeito de ser, com a minha rigidez. Senti-me muito mal. Porém, ele sempre me ajudou economicamente com o menino”.
Por último, Yolanda explica como acredita que uma relação tem que ser saudável: “Os casais têm que estar de acordo, porque não é bom que haja muita desigualdade a nível econômico ou de maneiras de ser e de funcionar. Para mim, gostaria de encontrar uma pessoa que me aceita como eu sou, com minhas dificuldades e meus pontos fortes”.
Montse Bizarro, Specialisterne España