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Specialisterne Foundation is a not-for-profit foundation with the goal to generate meaningful employment for one million autistic/neurodivergent persons through social entrepreneurship, corporate sector engagement and a global change in mindset.

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Apoio a funcionários neurodivergentes com diagnóstico tardio

mar 11, 2024

“Eles não pareciam autistas, e agora, de repente, são autistas! Não estou entendendo”.

 

Infelizmente, já ouvi esse e outros pensamentos semelhantes sobre diagnóstico tardio de autismo, TDAH ou diferenças de aprendizado, como dislexia, de muitos gerentes e funcionários de RH. “Como isso é possível? Como eles chegaram aqui sem serem diagnosticados?”.

 

Embora a curiosidade seja compreensível, a descrença pode ser dolorosa. Quando falamos de diferenças ou condições não aparentes ou invisíveis, sempre houve um certo grau de ceticismo. No entanto, quando histórias sensacionalistas sobre experiências neurodivergentes aparecem na mídia, o tratamento que oferecemos a pessoas neurodivergentes diagnosticadas na idade adulta pode ser muito problemático. A representação cultural das diferenças no neurodesenvolvimento como algo associado a déficits perceptíveis em crianças também pode interferir na compreensão do fenômeno do diagnóstico tardio em adultos.

 

Entretanto, o diagnóstico de diferenças de neurodesenvolvimento em adultos é reconhecido e bem documentado. Diversos estudos identificam os motivos do atraso no diagnóstico. As diferenças geracionais, as disparidades de gênero no diagnóstico, os fatores culturais, as barreiras socioeconômicas e o mascaramento contribuem para a identificação tardia em todas as condições neurodivergentes, embora o autismo seja o mais pesquisado.

 

Como um exemplo significativo, podemos ver que a prevalência do autismo mudou com o aprimoramento dos diagnósticos. Enquanto as estimativas de anos atrás sugeriam que o autismo ocorria em aproximadamente 1% da população, as estimativas atuais estão mais próximas de 3%. Entretanto, o diagnóstico é distribuído de forma muito desigual devido à falta histórica de oportunidades de diagnóstico para grupos específicos. Diversos estudos destacam o subdiagnóstico em idosos, mulheres, pessoas racializadas e pessoas com baixo nível socioeconômico.

 

Disparidades no diagnóstico

 

Diferenças geracionais. Os critérios de diagnóstico e a conscientização evoluíram ao longo do tempo, levando a um melhor reconhecimento das condições neurodivergentes nas gerações mais jovens. No entanto, as pessoas das gerações anteriores cresceram sem os mesmos conhecimentos e recursos, o que resultou em falta de acesso ao diagnóstico, diagnóstico tardio ou diagnóstico incorreto de depressão, ansiedade e outras condições.

 

A diferença de gênero: Um aspecto importante que influencia o diagnóstico tardio do autismo é a diferença de gênero. Historicamente, o autismo tem sido predominantemente associado a traços tipicamente masculinos, e poucos profissionais estão familiarizados com o perfil do autismo feminino, o que resulta em diagnóstico tardio (ou falta de diagnóstico) em mulheres. A apresentação do autismo em meninas e mulheres pode ser diferente dos traços associados aos homens. Em alguns casos, a suspeita de autismo foi descartada com base na falsa crença de que “é coisa de homem”. Como resultado, muitas meninas e mulheres não são diagnosticadas até mais tarde na vida, o que dificulta o acesso ao apoio adequado.

 

As mulheres diagnosticadas na infância têm dificuldades autistas mais graves do que os homens, além de maiores problemas cognitivos e comportamentais. Como as mulheres não são “vistas” como autistas, é menos provável que os professores detectem e apontem traços autistas em suas alunas. As mulheres também são frequentemente diagnosticadas com depressão ou ansiedade em vez de autismo. O tratamento ineficaz pode contribuir para o sentimento de fracasso pessoal.

 

Existe uma dinâmica de gênero semelhante com o TDAH: as mulheres têm menos probabilidade do que os homens de serem identificadas com TDAH e encaminhadas para terapia e tratamento. O viés de encaminhamento pode ter influenciado a capacidade dos pesquisadores de separar possíveis diferenças de gênero na apresentação do TDAH dos efeitos do não encaminhamento das mulheres.

 

Perspectivas culturais: Fatores culturais e diferentes formas de explicar os fenômenos psicológicos em diferentes comunidades podem influenciar as taxas de diagnóstico. Isso pode levar a disparidades nacionais e étnicas.

 

Atribuir traços ao caráter de uma pessoa. Em contextos culturais e famílias com pouca consciência da neurodiversidade, as pessoas podem atribuir os comportamentos relacionados às diferenças de neurodesenvolvimento à preguiça, a “não prestar atenção” ou a “ser ruim” de propósito. Isso pode levar a situações de abuso infantil, e os pais podem ser julgados por outros adultos por sua suposta “má educação”. O sofrimento psicológico individual e familiar pode criar uma dinâmica traumática significativa, complicando ainda mais o diagnóstico.

 

Preconceitos raciais, étnicos e culturais no diagnóstico. O estereótipo de uma pessoa autista é o de uma criança branca. Portanto, crianças e adultos de comunidades negras e racializadas têm tradicionalmente menos probabilidade de serem diagnosticados com autismo. Crianças negras podem ser diagnosticadas erroneamente com TDAH ou transtorno de conduta em vez de autismo. Grupos de imigrantes étnica e linguisticamente diferentes também podem ser afetados pela eficácia dos instrumentos de diagnóstico para essas populações, como vemos em um estudo sobre o diagnóstico de dislexia em populações de imigrantes bilíngues dos Países Baixos.

 

Diferenças de classe e acesso a recursos: Os fatores socioeconômicos desempenham um papel importante no diagnóstico tardio. Pessoas de baixo nível socioeconômico podem enfrentar barreiras para acessar os serviços de diagnóstico devido a recursos financeiros limitados ou sistemas de saúde inadequados. Essa falta de acesso pode contribuir para a identificação e a intervenção tardias, prolongando o caminho até o diagnóstico e, às vezes, excluindo as pessoas das oportunidades de diagnóstico.

 

Inteligência e superdotação: Indivíduos altamente inteligentes ou superdotados podem passar despercebidos no autismo, no TDAH, na dislexia, na discalculia e nas dificuldades de aprendizagem não verbais, bem como em outros diagnósticos relacionados, porque suas habilidades mascaram ou compensam suas dificuldades. Suas manifestações de traços neurodivergentes também podem ser atribuídas ao fato de serem “ruins”. Em uma dinâmica de desinformação que contribui para o trauma psicológico, quando pessoas autistas superdotadas sofrem bullying, elas geralmente são culpadas por “provocar” os agressores, o que leva à culpa internalizada, à vergonha e à sensação de estar quebrado.

 

Masking ou mascaramento. Em face da rejeição social, os indivíduos neurodivergentes, especialmente as mulheres e os mais inteligentes, podem desenvolver comportamentos de mascaramento, imitando consciente ou inconscientemente as normas sociais para “se encaixar” e evitar críticas. Isso pode mascarar traços autistas ou outros traços neurodivergentes e atrasar o diagnóstico.

 

Há uma conscientização crescente sobre o impacto duradouro que o diagnóstico tardio tem sobre os indivíduos. Os indivíduos com diagnóstico tardio geralmente sofrem uma vida inteira de traumas resultantes do fato de não saberem quem são até a idade adulta, dos desafios que enfrentam sem o apoio adequado e dos equívocos e da violência recebidos da sociedade, bem como das sensibilidades associadas às diferenças neurológicas. Isso torna imperativa a implementação de práticas de gerenciamento de traumas e a promoção de ambientes de trabalho inclusivos. Infelizmente, o local de trabalho costuma ser uma fonte adicional de trauma para indivíduos neurodivergentes não diagnosticados ou diagnosticados tardiamente. Em muitos casos, o estresse relacionado ao trabalho é a gota d’água para a crise que resulta no diagnóstico.

 

O que pode desencadear um diagnóstico em adultos:

 

As histórias de muitos adultos com diagnóstico tardio mostram padrões semelhantes. O autismo, assim como o TDAH, geralmente é identificado nos pais depois que os filhos são diagnosticados. Ele também pode se manifestar de forma dramática, por exemplo, na forma de esgotamento ou exaustão autista, quando as pessoas passam por demandas ou desafios crescentes e seus recursos de enfrentamento se extinguem.

 

Em muitos casos, os desafios e as mudanças que desencadeiam um diagnóstico na idade adulta podem estar relacionados ao trabalho.

 

Sob a perspectiva do modelo social de deficiência, os problemas em condições de neurodesenvolvimento, como autismo ou TDAH, geralmente refletem uma incompatibilidade entre o indivíduo e o ambiente. Uma mudança no contexto de trabalho pode criar ou aumentar a incompatibilidade, superando a capacidade de enfrentamento do indivíduo. Isso pode ocorrer mesmo quando a pessoa ainda está no “mesmo” emprego. No caso de um funcionário de longo prazo, essa pessoa pode estar prosperando em um determinado cargo até que a organização decida mudar seu ambiente de trabalho ou suas responsabilidades profissionais. Por exemplo, todos os elementos a seguir – e muitos outros – mudam substancialmente o ambiente de trabalho de uma pessoa:

 

  • Aumento da carga de trabalho devido a demissões, vagas não preenchidas ou assumir as responsabilidades de outra pessoa (por exemplo, cobrir a licença parental de alguém).
  • Mudanças nas responsabilidades que levam ao aumento das demandas sociais, políticas ou outras que colocam uma carga extra sobre o indivíduo (multitarefa, interrupções).
  • Reorganizações que levam a novas hierarquias e responsabilidades de trabalho.
  • Um novo chefe que seja menos flexível, empático ou competente.
  • Aumento da demanda social por um novo chefe ou colega de trabalho.
  • Mudanças nas responsabilidades que exigem maior contato com o cliente.
  • Mudanças no clima organizacional, em especial um aumento no comportamento político ou no ambiente competitivo dentro da organização.
  • Assédio/aumento da permissividade organizacional em relação ao assédio.
  • Mudar de um escritório particular para um escritório aberto ou para um ambiente sensorialmente exaustivo (no meu caso, mudar para um prédio muito mais frio, sem possibilidade de regular a temperatura, foi um dos principais fatores de estresse).

 

Para muitas pessoas diagnosticadas tardiamente, o diagnóstico pode provocar uma série de emoções, desde alívio até arrependimento ou culpa. Ele pode despertar fortes emoções de pesar ou tristeza e a sensação de que algumas das dificuldades da vida poderiam ter sido evitadas. Também costuma ser um momento de maior autoconsciência e autoaceitação. Isso pode fazê-los perceber que suas experiências não se devem apenas a falhas pessoais, mas estão enraizadas em um cérebro neurodivergente que é diferente, não deficiente. O apoio de um local de trabalho atencioso e solidário pode ajudar a fazer com que o diagnóstico seja o início de um capítulo positivo na vida de uma pessoa.

 

Suporte para funcionários com diagnóstico tardio

 

É importante apoiar os trabalhadores neurodivergentes com considerações e acomodações individualizadas. Além disso, criar ambientes de trabalho inclusivos que apoiem os funcionários com diagnóstico tardio também significa criar ambientes de trabalho que beneficiem todos os funcionários. Promover a compreensão, a empatia e a aceitação beneficia a todos. Aqui estão algumas estratégias a serem consideradas:

 

Aumentar a conscientização e a compreensão da neurodiversidade: Os gerentes, a equipe de RH e todos os funcionários devem receber treinamento sobre neurodiversidade e as experiências de indivíduos com diagnóstico tardio, bem como sobre empatia e comunicação inclusiva. Workshops, seminários, palestrantes convidados ou conversas informais com funcionários podem ajudar a entender melhor a experiência neurodivergente e as estratégias para criar um ambiente inclusivo. Esse tipo de educação também pode ajudar a desmantelar concepções errôneas e reduzir estereótipos e estigmas.

 

Ofereça adaptações e ajustes como regra, não como exceção: É essencial fornecer ajustes razoáveis adaptados às necessidades específicas das pessoas com diagnóstico tardio. Isso pode incluir acordos de trabalho flexíveis, criação de empregos sob medida, criação de ambientes seguros para os sentidos ou fornecimento de tecnologias assistivas. Ao solicitar ativamente o feedback dos funcionários, as organizações podem garantir que o ambiente de trabalho seja propício para o sucesso deles.

 

Promoção de uma cultura de inclusão e cuidado: As normas culturais que valorizam a diversidade em todas as suas formas e priorizam a comunicação aberta beneficiam todos os membros da equipe e promovem a revelação segura das identidades neurodivergentes. Também é importante valorizar os diferentes pontos de vista e as valiosas contribuições que as pessoas neurodivergentes trazem para a força de trabalho.

 

Criar redes de apoio e grupos de recursos para funcionários: As redes de apoio e os grupos de recursos de funcionários especificamente para indivíduos neurodivergentes podem oferecer uma plataforma valiosa para compartilhar experiências, trocar ideias e oferecer apoio mútuo. Oportunidades regulares de encontros, eventos de networking ou programas de mentoria podem alimentar um senso de pertencimento.

 

Tornar todas as práticas neuroinclusivas. As organizações devem revisar e atualizar regularmente suas políticas e práticas para garantir a neuroinclusão. Isso significa avaliar os processos de seleção e recrutamento para minimizar o preconceito, revisar os critérios de avaliação de desempenho para levar em conta diferentes pontos fortes e estilos de comunicação, evitar o assédio e incorporar as opiniões dos funcionários neurodivergentes nos processos de tomada de decisão. A incorporação de princípios de inclusão intersetorial – participação dos funcionários, foco nos resultados, flexibilidade, justiça organizacional, transparência e uso de ferramentas válidas de tomada de decisão em todos os aspectos do emprego – beneficia a todos. O mesmo acontece com as práticas organizacionais informadas sobre trauma.

 

Texto de Ludmila Praslova, Specialisterne USA